Esta es la iniciativa salense para ayudar a Javi, el niño de ocho años con una enfermedad que solo tienen 43 personas en el mundo
El acto solidario, que aúna deporte y convivencia, será el próximo sábado 25 de octubre, e incluirá degustación de productos típicos del concejo
El concejo de Salas volverá a vestirse de solidaridad con la celebración de la XI Carrera-Caminata Solidaria, un evento que combina deporte, convivencia y compromiso social. La cita tendrá lugar el 25 de octubre a las 11:00 horas, con un recorrido aproximado de 5 kilómetros.
Toda la recaudación obtenida se destinará íntegramente a la asociación “El Ángel de Javi”, dentro de la iniciativa “Pasos Solidarios”, que busca apoyar causas benéficas y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades raras.
Las inscripciones pueden realizarse a través de la web empa-t.com con un donativo de 5 euros. Además, se ofrece la opción del “Dorsal 0” para quienes deseen colaborar sin participar en la carrera. La recogida de dorsales y las inscripciones presenciales estarán disponibles el mismo día del evento en el Ayuntamiento de Salas desde las 9:30 horas.
Al finalizar la prueba, los asistentes podrán disfrutar de una gran degustación de productos típicos del concejo, tanto dulces como salados, además de hinchables para los más pequeños y sorteos para todos los participantes.
El evento está organizado por el Ayuntamiento de Salas y cuenta con la colaboración de diversas entidades locales y empresas, entre ellas Caja Rural, Embutidos La Venta, Quesos Rebollín, Casino de Tineo y Protección Civil de Salas, entre otros. Con esta undécima edición, Salas consolida una tradición que une deporte y solidaridad, demostrando que cada paso puede marcar la diferencia.
En este caso, los salenses han ‘adoptado’ a Javi como un vecino más, con el que quieren colaborar. El pequeño nació el 5 de marzo de 2017, y hasta hace poco su desarrollo fue acorde a su edad: le encantaba el fútbol, andar en bici, nadar… pero su vida dio un giro cuando empezó a manifestar síntomas preocupantes.
En febrero de este año, fue diagnosticado con el síndrome NEDAMSS (trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones), una enfermedad neurodegenerativa severa causada por mutaciones en el gen IRF2BPL. Este síndrome es extremadamente poco frecuente: se estima que solo 43 personas en todo el mundo lo padecen, y en España hay un número muy reducido de casos
La enfermedad se caracteriza por la pérdida progresiva de habilidades adquiridas (por ejemplo, caminar, hablar), rigidez muscular, movimientos involuntarios y convulsiones. Y, actualmente no existe un tratamiento aprobado en España para revertir o detener la progresión del NEDAMSS.
Lo que sí existen son ensayos clínicos experimentales con terapia génica en Estados Unidos que ofrecen esperanza, aunque su coste es elevado: se necesita recaudar alrededor de 1,5 millones de dólares para que Javi pueda acceder a ese tratamiento. La familia de Javi, liderada por su madre Ana Piera, ha insistido en la importancia de la investigación científica como única salida real para los afectados por esta patología.